Редкие генетические заболевания — это не только сложные для диагностики и лечения состояния, но и огромный вызов для родителей. Когда в семье появляется ребёнок с орфанным (редким) заболеванием, приходится заново учиться жить, искать специалистов, поддержку и сообщества, где тебя поймут с полуслова. Мы собрали информацию о самых распространённых редких генетических синдромах, с которыми сталкиваются семьи в России, и добавили ссылки на фонды, врачей и родительские сообщества, где можно получить помощь.
Когда в жизни семьи появляется диагноз, связанный с инвалидностью ребёнка, первое чувство — одиночество и растерянность. Но вы не одни. В России существует множество родительских сообществ, где вас поймут, поддержат и подскажут. Родители, которые уже прошли путь от растерянности к принятию, от хаоса — к системной помощи, готовы делиться опытом, рассказывать о проверенных специалистах, правах, методиках и просто быть рядом. Обращайтесь в сообщества — именно здесь можно найти силу, которой иногда не хватает.
Вступайте в наше сообщество в Вконтакте и приходите в наш центр Кубики
или получите консультацию по телефону +7(915)310-04-25 или по почте: info@centrkubiki.ru
Мы вас ждем!